Über uns …
Der gemeinnützige und mildtätige Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) in Bonn wurde 1965 gegründet und hat die Bekämpfung der bislang unheilbaren Krankheit Mukoviszidose (englisch Cystic Fibrosis) zum Ziel. Er verbindet Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte,Forscher) und finanziert seine Aktivitäten fast ausschließlich durch Spenden.
Die regionalen Ansprechpartner sind in Selbsthilfegruppen und -vereine organisiert, deren Dachverband der Mukoviszidose e.V. ist. Rechtliche unselbstständige Gruppierungen des Vereins heißen Regionalgruppe, dazu gehört auch unsere Amrumer Regionalgruppe. Der Haupttverein bietet rechtliche Sicherheit und übernimmt auch die verwaltungstechnischen Aufgaben wie den Jahresabschluß. Er vertritt uns zudem nach außen.
Wir sind eine der kleinsten Regionalgruppen des Mukoviszidose e.V. und haben uns zum Ziel gesetzt, Mukoviszidose-Betroffenen zu helfen. Wir möchten u.a. ihren Aufenthalt (sei es Urlaub oder während einer Rehabilitationsmaßnahme in der Fachklinik Satteldüne) auf Amrum so angenehm wie möglich zu gestalten. Die Regionalgruppe Amrum ist Ansprechpartner für alle Familien, Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die mit Mukoviszidose leben müssen und auf Amrum Urlaub machen oder eine Rehabilitationsmaßnahme an der Fachklinik Satteldüne machen.
Der aktive Kern der Regionalgruppe besteht z.Zt. aus vier Mitgliedern. Weitere Regiomitglieder verteilen sich mittlerweile über ganz Deutschland und sind immer zur Stelle, wenn Großerereignisse, wie der Amrumer Mukolauf, anstehen. Zu unseren Unterstützern zählen auch die vielen freiwilligen Helfer auf Amrum, die uns jederzeit unterstützen.
Unsere Hauptveranstaltung ist der Amrumer Mukolauf, der alljährlich am Pfingstsamstag stattfindet und mit dem Pfingstevent der Fachklinik Satteldüne ein Amrumer Veranstaltungshighlight geworden ist. Wir verschaffen uns so die finanziellen Möglichkeiten, die verschiedensten Projekte (siehe auch Projekte) auf der Insel oder an der Fachklinik Satteldüne anzustoßen und durchzuführen.
Alle eingeworbenen Spenden werden von unserer Gruppe verwaltet! Ein Zeichen für die regionale Verbundenheit ist u.a., dass unser Spendenkonto von der hier ansässigen Bank (Föhr Amrumer Bank eG) geführt wird. Mit den uns zur Verfügung stehenden Gelder wollen wir hier auf Amrum „gutes tun“! Von uns ausgewählte Bundprojekte (wie z. B. die Einzelklimamaßnahmen oder „Sport vor Ort„) werden zudem im Rahmen uns Möglichlkeiten unterstützt.
Mit der engen Verbindung zur Fachklinik Satteldüne habe wir einen direkten Draht zu den Sorgen und Nöten der Betroffenen, welche zur Rehabilitation hier auf Amrum für 3-4 Wochen sind. Die Rehas finden dort ganzjährig statt und bis 200 Mukoviszidose-Betroffene (Kinder, Jugendliche + Erwachsene) nutzen die Möglichkeit einer Reha auf Amrum. Über allem steht unser Ziel so nah wie möglich am Mukoviszidose-Betroffenen zu bleiben und wenn möglich ihn direkt hier auf Amrum unterstützen zu können.