15. Amrumer Mukolauf

Mukoviszidose

Was ist Mukoviszidose / CF?

Informationen zur Krankheit, Behandlung, Forschung

Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (engl. cystic fibriosis / CF) genannt, ist die häufigste, angeborene und unheilbare Stoffwechselerkrankung in Mitteleuropa. Durch ein defektes Gen sind der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Von klein auf leiden die Kinder an Fieberschüben, Husten, chronischer Lungenentzündung und Atemnot. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Durch den fortschreitenden Funktionsausfall der Lunge und der Bauchspeicheldrüse werden Atmung und Verdauung und in der Folge das ganze Organsystem beeinträchtigt. Lebensqualität und Lebenserwartung (zur Zeit ca. 36 Jahre) sind stark eingeschränkt.

Kann Mukoviszidose geheilt werden?

Leider gibt es bis heute noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann. Eine frühe Diagnose mit gleichzeitigem Therapiebeginn ist von entscheidender Bedeutung für den weiteren Lebensweg des CF-Patienten. Es müssen daher alle therapeutischen Maßnahmen konzentriert eingesetzt werden, um das Fortschreiten der Krankheit abzubremsen. Die Kinder benötigen eine intensive, tägliche Physiotherapie, Atemgymnastik, Inhalation, ständige Einnahme von Medikamenten zur Bekämpfung der Infektionen. Mit intensiver Betreuung steigt die eingeschränkte Lebenserwartung und die Lebensqualität kann deutlich verbessert werden.

Wie weit ist die Forschung?

Zur Zeit können lediglich die Symptome der Mukoviszidose behandelt und psychosoziale Folgen gemildert werden. Die klinische Forschung in Zusammenarbeit mit Eltern und Betroffenen hat die Therapiemöglichkeiten wesentlich verbessern können, so daß heute mehr und mehr Patienten das Erwachsenenalter erreichen. Insbesondere seit der Identifizierung des für die Krankheit verantwortlichen Gens im Jahre 1989 haben sich ganz neue Forschungsansätze ergeben, die den Patienten neue Hoffnung geben. Die Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung bedürfen aber noch der Umsetzung in eine kausale Therapie, bis zu der es noch ein weiter Weg ist.

Und was ist der Mukoviszidose e.V.?

Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verband informiert über Mukoviszidose und setzt sich ein für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft. Wir – die Regionalgruppe Amrum – sorgen dafür, den Mukoviszidose Patienten auf Amrum, sei es während einer Rehabilitation (Kur) in der Fachklink Satteldüne oder im Urlaub, den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, damit sie gesundheitlich gestärkt in Ihr zu Hause zurückkehren können. Zudem unterstützen wir die auf Amrum lebenden Mukoviszidose-Patienten. Näheres über unsere Arbeit erfahren Sie unter www.muko-amrum.de.

Zur Erreichung dieser Ziele benötigt der Mukoviszidose e.V. Ihre Spende.

Mitmachen hilft – bitte laufen auch Sie.

Spendenkonto der Regio Amrum des Mukoviszidose e.V.

Regio Amrum des Mukoviszidose e.V.
Föhr-Amrumer Bank eG
DE83 2179 1906 0020 1481 48
GENODEDEF1WYK

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